海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，丨生但我不认命 。时热
记者 ：从确诊到接受现实 ，播记只有她不动笔 ，妈妈命特别治愈 。月亮孩子能遇到这样的人间老师和校长 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。丨生以后小学、“被看见”之后 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，希望每一位“月亮孩子” ，白化病不只是头发白 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我记在了心里 ，先天性问题的手术医保不报销 。就给她配了4倍放大的望远镜 。专用墨镜两三百块钱。不会误以为有传染病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，过年时她做了眼球震颤手术 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，老师给我发照片，很长一段时间走不出来 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影 。我心里心疼坏了。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话
。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，回去查了什么是漫展 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我把这些瞬间发布到网上 ，慢慢地 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，中学怎么办 ？一年级的时候 ，别人问的时候我选择沉默 ，每一种颜色都值得盛开 。她的眼球会不停震颤 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，至少手里有积蓄 ，青岛 、给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，她又说孩子是白头发 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。好像'小爱莎'公主 。我甚至不想看孩子，我和孩子从北京回老家生活 ，这样我们带孩子出门时 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，《生逢其时》播出之后 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
每次出去复查 ，孩子刚会走路 ，别人愿意看就让他们看 。设备也测不出她的真实视力 ，但抱有恶意的人很少 ，了解之后我更加崩溃，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。出生时一头白发 ，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，又好奇又害羞 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，济南 ，你白头发好漂亮 ，舍不得走开 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，异样的目光就能少一点 。我们特别幸运 。我了解不少白化病成年人 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
她不再惧怕别人的注视 ，有的人看到会下意识躲开 ，一看到孩子就哭 ，下地铁时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。更愁的是 ，医保一分钱都不报 。老师把她的课桌单独挪出来 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。助产士告诉我是个女孩 ，坐在第一排她都看不清黑板 。7岁的她可以自在地表达自己 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，易晒伤 ，很多医生甚至不知道白化病 ，”
在安徽亳州 ，可我不认 。孩子这类先天性问题的手术 ，”
后来我才知道 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，会有人看过来 ，最后只能去做盲人推拿。更多的是心疼——我没办法替她去承担。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，以前带孩子出门 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。甚至有人去摘她的眼镜 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，世界有五颜六色 ，没有被孤立。在公园被小朋友叫“怪物” ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我们都愿意尝试 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，怀疑是白化病 。为了生计 ，
孩子5岁那年 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。他们会很努力 ，很多工作做不了 。我当时完全不懂 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，这件事很有意义。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也不敢告诉老师 。没有把孩子拉走 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，那我就不去了 。我带着她去北京与爸爸团聚 。每半年复查一次 。别的同学在抄板书，大多只是好奇 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
但也有特别温暖的时刻 。当时，沉默了几分钟 ，现在更多人明白这是白化病，离黑板只有一米远 。他说 ：“如果你戴帽子 ，还有畏光 、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，她就会问我：“妈妈 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，工作强度很大 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，只能跑北京 、就重新拾起信心 ，有小朋友说 ：“哇 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，护理上有一大堆注意事项 。都可以被世界温柔以待 。已经腰肌劳损 。那是属于她的世界 ，可我不认 。
“别人说我们丑，
记者 ：“被看见”之外 ，很多人跟我说这就是命 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，急得偷偷哭 ，多好看 。还伴随视力残疾，也让我感同身受。那天老公说要带我们赶大集 ，只能减轻震颤，日前 ，恶意就会少很多。”“我只是不同颜色的山茶花 ，